Malattia di Lafora, arrivano i fondi regionali per l’assistenza a pazienti e caregiver

“Si manifesta nell’adolescenza, con crisi generalizzate che diventano sempre più gravi e frequenti e che portano ad un rapido deterioramento cognitivo. Il primo campanello d’allarme è un’improvvisa difficoltà nei movimenti, a cui seguono convulsioni e contrazioni involontarie e dolorose dei muscoli. Questo calvario ha un nome: si chiama Malattia di Lafora” – spiega il consigliere regionale Paolo Pagliaro, capogruppo La Puglia Domani e Presidente MRS.

“È una malattia neurologica progressiva e inarrestabile che colpisce trenta persone in tutta Italia, un terzo delle quali concentrate in Puglia. Ecco perché ho voluto accendere un faro di attenzione su questa patologia, presentando un emendamento al bilancio di previsione della Regione chiedendo lo stanziamento di un contributo per l’assistenza ai ragazzi pugliesi con questa malattia e ai loro caregiver – aggiunge il consigliere Pagliaro – sono davvero felice che il mio emendamento sia stato accolto nella legge di bilancio 2022-2024 approvato due giorni fa, disponendo l’assegnazione di fondi specifici alle Asl, da destinare all’assistenza sanitaria e psicologica per questi ragazzi e per le persone che li assistono, supportandoli nell’affrontare una malattia tanto subdola e dolorosa. Allo stato attuale non esiste una terapia in grado di arrestare e neppure di rallentare la progressione della patologia, si può solo alleviare la sofferenza con farmaci antiepilettici e antimioclonici. Ma è il sostegno psicologico e sociale il vero aiuto che si può dare. La decisione del Consiglio regionale di accogliere e finanziare il mio emendamento è un gesto di attenzione che vuol dire molto per me e per tutte le persone sfibrate da una lotta impari contro un nemico tremendo. È una speranza regalata agli otto pazienti pugliesi che combattono la loro battaglia con la Malattia di Lafora, che di recente ha spezzato due giovani vite”.