Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, appuntamento nato nel 2008 per sensibilizzare sull’accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure delle malattie rare. Le malattie rare sono patologie che colpiscono meno di 5 individui ogni 10mila persone: l’80% ha origini genetiche, il 20% risale a infezioni, allergie e cause ambientali.

 Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.

In Puglia è attiva dal 2004 la Rete delle malattie rare in Puglia è nata nel 2004, formata da 6 Ospedali Presidi di Rete Nazionale (PRN), 23 Ospedali di prossimità, 6 Centri territoriali (uno per ciascuna ASL), 45 Distretti socio-sanitari, 36 Farmacie ospedaliere, 39 Farmacie territoriali.

Obiettivi della Rete sono l’adozione di protocolli terapeutici condivisi, la tempestività nella diagnosi e l’integrazione dei servizi. L’approccio multidisciplinare della Rete fra gli operatori, le istituzioni e le associazioni dei pazienti, punta alla presa in carico globale del malato raro non solo per fini terapeutici ma anche per il miglioramento della qualità di vita.

Da alcuni giorni è on line un sito dedicato:

https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare per informare tutte le persone che incontrano una patologia rara e per orientare le famiglie e gli operatori del settore.

In provincia di Lecce sono circa 4000 i pazienti affetti da malattie rare presi in carico dalla ASL nei presidi provinciali – appartenenti alla Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare – che si trovano al Vito Fazzi di Lecce, al Panico di Tricase, negli ospedali di Galatina, Gallipoli e Scorrano.

ASL Lecce celebra la giornata accogliendo il 1° marzo l’iniziativa dell’Associazione Malattie Rare del Salento che metterà a dimora, nell’ingresso della sede della Direzione generale di via Miglietta, una pianta e una targa per testimoniare e rilanciare l’impegno nella cura delle malattie rare.

La referente aziendale è la dott.ssa Cinzia Morciano. Per informazioni o necessità i pazienti possono scrivere a malattierare@ausl.le.it o telefonare allo  0832.215646, dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 17.00.

È attivo anche un Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le Malattie Rare a cui è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità di malattia rara.

Numero verde: 800 893434 dal lunedì al giovedì ore 11.00 /13.00, mail: centromalattierare@gmail.com