“Flash Open”, Giornata di sensibilizzazione sui disturbi dell’alimentazione

Lunedì 15 marzo si terrà “Flash Open”, Giornata nazionale del Fiocchetto lilla di sensibilizzazione sui disturbi dell’alimentazione. L’evento si svolgerà a Lecce presso l’Ex Opis, in via Miglietta alle ore 11, Giardino del Centro per la Cura e la Ricerca sui Disturbi dell’Alimentazione (DSM, ASL LE).

Interverranno:

Loredana Capone – Presidente del Consiglio della Regione Puglia

Pier Luigi Lopalco – Assessore alla Sanità Regione Puglia

Rodolfo Rollo – Direttore Generale ASL LE

Serafino De Giorgi – Direttore DSM ASL LE

Caterina Renna – Responsabile Centro per la Cura e la Ricerca sui DA – DSM ASL LE

Anna Lucia Graziuso – Presidente Associazione Madamadorè

I disturbi dell’alimentazione (DA) sono patologie psichiatriche complesse che, oltre a determinare un importante disagio psicologico ed emotivo, comportano danni alla salute fisica e al funzionamento psicosociale compromettendo in modo significativo la qualità di vita. Colpiscono in misura maggiore il sesso femminile anche se negli ultimi decenni si è registrato un aumento di casi nel sesso maschile. Possono comparire a tutte le età e, nonostante il picco di insorgenza si situa tra i 15 e i 24 anni, negli ultimi tempi si è riscontrato un aumento di questi disturbi in età preadolescenziale, 8-12 anni, con una prognosi peggiore.

In Italia affliggono all’incirca tre milioni di persone. Sono tra le dieci principali cause di disabilità nelle giovani donne.

Rappresentano la seconda causa di morte tra gli adolescenti di sesso femminile dopo gli incidenti stradali e la prima causa di morte tra le malattie psichiatriche. La morte, a differenza di quanto si crede, è un’evenienza possibile non solo nell’anoressia nervosa ma anche nella bulimia nervosa e nel disturbo da binge-eating. I soggetti che commettono suicidio sono spesso più adulti, con una lunga storia di malattia, un maggior numero di trattamenti falliti, e spesso presentano una comorbidità con un disturbo dell’umore.

L’incidenza dell’anoressia nervosa è di almeno 8-9 nuovi casi per 100.000 persone in un anno tra le donne, mentre per gli uomini è compresa fra 0,02 e 1,4 nuovi casi; l’incidenza della bulimia nervosa è di circa 12 nuovi casi per 100.000 persone tra le donne e di circa 0,8 nuovi casi per 100.000 persone in un anno tra gli uomini; il binge eating disorder, che si accompagna a sovrappeso e obesità e che si riscontra in tutte le età ma più frequentemente in soggetti di età compresa tra i 30 e i 40 anni, è quasi ugualmente distribuito tra i due sessi con una lieve prevalenza per il sesso femminile. Quest’ultimo disturbo interessa fino al 40% dei soggetti obesi che si rivolgono ai servizi per la perdita di peso e fino al 4% dei soggetti obesi nella popolazione generale e l’incidenza è calcolata all’incirca intorno a 70 nuovi casi per 100.000 persone in un anno.

Sono disturbi complessi, in primo luogo per l’enorme sofferenza che procurano a chi ne soffre e ai familiari, per la sospensione della vita che determinano e che si accompagna alla confusione circa la propria identità, per l’assenza o meglio il silenziamento delle emozioni che causano e che sta a significare la necessità di conoscersi ed essere riconosciuti, di validarsi ed essere validati, per costruire o ri-costruire il senso di essere persona che può affrontare il dolore del momento ma anche guardare con speranza al futuro. Sono disturbi complessi, in secondo luogo perché la negazione della malattia, la noncuranza per le condizioni mediche, la paura di ingrassare, il disturbo dell’immagine corporea, l’inflessibilità cognitiva cui I disturbi dell’alimentazione obbligano, inducono al rifiuto del trattamento anche in condizioni di grave rischio per la sopravvivenza determinato da danno agli apparati quale quello cardiovascolare, gastrointestinale, endocrino, ematologico, scheletrico, sistema nervoso centrale, ecc. La guarigione dei DA è possibile anche se in letteratura le percentuali sono riportate in circa il 50% dei casi. L’altro 50% ha un decorso difficoltoso, caratterizzato da frequenti ricadute, cronicizzazione e un alto rischio di mortalità.

L’ipotesi eziopatogenetica multifattoriale dei disturbi dell’alimentazione che contempla fattori individuali, familiari, sociali e culturali quali predisponenti, scatenanti e perpetuanti queste malattie; la difficoltà a volte di ottenere dei risultati soddisfacenti; l’alta probabilità di ricaduta nei primi anni dalla fine del trattamento, ha spinto i ricercatori ad elaborare sempre nuove e più complesse modalità di intervento per la cura che tengano conto non solo del corpo e della mente ma anche del contesto familiare, sociale e culturale nei quali il soggetto è inserito. Una sofferenza che coinvolge tutti i livelli di una persona, che altera profondamente i rapporti affettivi e relazionali, non può essere affrontata e risolta da terapeuti che si occupano esclusivamente del sintomo ignorando tutto il resto. Pertanto, non si può prescindere da un percorso di integrazione tra competenze, capace di affiancare conoscenze e pratiche mobilitate a porsi il problema del disagio in tutta la sua complessità, con cui dare luogo a un progetto di umanesimo concreto che riflette sulla qualità del vivere, al fine di tracciare un quadro di risoluzione dei problemi realistico e soprattutto coraggioso. È fondamentale poi per un adeguato percorso di cura, poter contare oltre che su una équipe multidisciplinare, su una rete di servizi di assistenza che eroghino interventi terapeutici e riabilitativi secondo protocolli prestabiliti e mirati, tuttavia flessibili e adattabili alle diverse situazioni, in livelli assistenziali via via crescenti a seconda della gravità e della complessità del quadro clinico: ambulatoriale intensivo, day hospital, residenza e ospedale. Tuttavia, ancora oggi in Italia tutti i livelli assistenziali non sono adeguatamente e uniformemente sviluppati comportando ancora notevoli disagi per la cura. E proprio per questo abbiamo voluto intitolare la decima Giornata nazionale del Fiocchetto lilla FLASH OPEN con l’augurio che tutti i livelli di cura siano resi presto disponibili per soggetti affetti da DA, sempre più numerosi, sempre più giovani, e caratterizzati da notevole fragilità e complessità.

In particolare, presso il Centro per la Cura e la Ricerca sui DA (DSM, ASL LE) che eroga interventi in regime ambulatoriale e di day hospital intensivo secondo un Protocollo Integrato e Multidisciplinare (PIM) che in oltre vent’anni ha consentito di ottenere ottimi risultati di esito, si sta lavorando per l’attivazione di un Progetto Sperimentale che completi, con l’apertura della Residenza intensiva, la rete dei servizi, ponendo un argine al fenomeno dei ricoveri extraregionali e consentendo ai pazienti e alle loro famiglie di ricevere assistenza in un luogo vicino al proprio domicilio. Oltre a un indubbio vantaggio dal punto di vista dell’offerta sanitaria della Regione Puglia, già attiva in questo campo sin dagli anni novanta, il Progetto sperimentale rappresenta un vantaggio anche dal punto di vista economico, dato l’alto costo dei ricoveri extraregionali con durata di molti mesi che comunque non sono mai esaustivi di una risposta di salute definitiva. In seguito alla dimissione da un ricovero residenziale extraregionale h24, infatti, i pazienti necessitano comunque di una presa in carico da parte dei Servizi specializzati presenti sul territorio di appartenenza per la prosecuzione della terapia intensiva e meno intensiva, con notevoli disagi causati dalla mancanza di continuità terapeutica.

L’evento, oltre a prevedere gli interventi Istituzionali e dell’associazione di utenti e familiari, mette in mostra nella Sezione VISUAL INSTALLATIONS, le “opere” realizzate all’interno dei Laboratori espressivi e culturali del Centro per la Cura e la Ricerca sui DA di Lecce, in collaborazione con Pe(n)sa differente, Fondo Verri e Big Sur Lab: Scritture e provocazioni grafiche, che mutano l’errore in segno, in pretesto decorativo. Sotto gli occhi di chi guarda, ci sono le suggestioni del momento, in equilibrio tra l’attesa e il desiderio del nuovo. Segni che si fanno presenza, si fanno “esserci” nel groviglio eppure nella leggerezza, nell’azione che fa mostra di sé, nell’inquietudine che, nel fare, stempera il graffio e lo rende comunicazione, poesia.

Nella Sezione DANCE PERFORMANCE a cura di Annamaria De Filippi, in collaborazione con Compagnia ATTO, i movimenti realizzati all’interno dei Laboratori espressivi e culturali del Centro per la Cura e la Ricerca sui DA di Lecce: Il corpo ha un suo linguaggio, una sua espressione che spesso non coincide con la parola. Il corpo a volte tradisce la parola. La dance performance punta esclusivamente al gesto, sprigionando il vissuto interiore delle utenti del Centro accompagnate da danzatrici di esperienza. Un racconto narrato attraverso le mani e il corpo tutto, nel tentativo poetico di dare voce e dignità a chi resta ai margini del mondo.

NOTE

La Giornata Nazionale del Fiocchetto lilla è stata promossa per la prima volta nel 2012 dall’Associazione “Mi Nutro di Vita” (Pieve Ligure – GE). L’iniziativa parte da un padre, Stefano Tavilla, che ha perso la figlia Giulia a soli 17 anni per bulimia (in lista d’attesa per ricovero in una struttura dedicata) e ricorre il 15 marzo, proprio nel giorno della sua scomparsa. Questa Giornata offre speranza a coloro che stanno ancora lottando e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei Disturbi dell’Alimentazione: Anoressia, Bulimia, Binge Eating, Obesità, EDNOS, e tante e nuove forme ancora. In tutta Italia, in occasione di questa Giornata, vengono organizzati eventi di vario genere: convegni, presentazioni di libri, banchetti informativi, colorazioni lilla di fontane/monumenti, ecc.

Gli obiettivi della giornata sono:

• difendere i diritti fondamentali di chi è colpito da un DA, combattendo informazioni distorte e/o pregiudizi;
• sensibilizzare l’opinione pubblica, facendo conoscere la frequenza, le caratteristiche e le gravi conseguenze che questi disturbi possono avere per la salute fisica e psicologica di chi ne soffre;
• scoraggiare il distacco e il disinteresse da parte di chi non è direttamente coinvolto dalla malattia;
• accrescere la consapevolezza a livello individuale, collettivo e istituzionale del carattere di epidemia sociale che i DA stanno assumendo a livello nazionale e mondiale;
• creare una rete di solidarietà verso chi è colpito da DA, personalmente o in famiglia, per combatterne il disagio relazionale e il senso di abbandono e sconfiggere l’omertà che accompagna questi disturbi.

Il Centro per la Cura e la Ricerca sui Disturbi dell’Alimentazione, attivato nel 1998 dalla ASL Lecce all’interno  del DSM, è stato il primo Centro pubblico territoriale italiano a offrire una risposta in termini di prevenzione, diagnosi e cura integrata e multidisciplinare dei DA e oggi punto di riferimento per tantissimi pazienti del territorio pugliese e di altre regioni. La mission del Centro è quella di erogare attività diagnostica, terapeutica e riabilitativa, di ricerca clinica, eziopatogenetica e dei trattamenti appropriati ed efficaci, attività di formazione  e informazione, attività di prevenzione e sensibilizzazione. È l’unico Centro dedicato ai DA della Regione Puglia a erogare interventi intensivi e multidisciplinari sia in regime ambulatoriale sia in regime di day hospital. Telefono: 0832 215697, email: disturbi.alimentariausl.le.it

Pe(n)sa differente è la campagna internazionale di sensibilizzazione su anoressia, bulimia, obesità e altre in/differenze ideata e promossa da ONLUS Salomè, associazione scientifico-culturale e Big Sur, agenzia di comunicazione. Pe(n)sa differente celebra la soggettività che si manifesta come diritto al pensiero critico, alla differenza e alla variazione, per valorizzare l’unicità e la novità che ogni persona essenzialmente è, con le sue possibilità espressive e la propria peculiare bellezza. Promuove la cura di sé e vuole essere un invito a un percorso di costruzione personale che passi attraverso la resistenza alle attuali forme di mercificazione e omologazione. Mobile: 347 1040009, email: infopensa-differente.it

Madamadorè è l’associazione di pazienti, familiari e amici, operante nel territorio salentino, che sostiene e aiuta concretamente le persone affette da Disturbi dell’Alimentazione e da Obesità, le loro famiglie e quanti vivono vicino a chi presenta queste problematiche; tutela i loro diritti fondamentali, combattendo i pregiudizi e promuovendo ogni sorta di azione diretta a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche dei disturbi dell’alimentazione, dell’obesità e del disagio giovanile. Mobile: 349 6608393, email: associazionemadamadore@gmail.com