Malattia di Lafora, sostegno a pazienti e famiglie per l’adozione di terapie sperimentali salvavita

“Contrazione dei muscoli, crisi epilettiche, allucinazioni visive, deterioramento neurologico progressivo: sono i sintomi della Malattia di Lafora, una grave patologia ereditaria rara. In Italia se ne contano trenta casi, dieci dei quali in Puglia. Una percentuale altissima, della quale non si conoscono le cause e che deve indurre la Regione a farsi carico del destino delle persone che ne sono affette” – dichiara il consigliere regionale Paolo Pagliaro, capogruppo La Puglia Domani e Presidente Mrs.

“Non c’è cura al momento, se non i farmaci che si stanno sperimentando negli Stati Uniti e che permettono di sopravvivere con un’iniezione ogni tre mesi – aggiunge Paolo Pagliaro – ecco perché ho presentato una mozione che impegna la Giunta regionale ad un’azione di pressing sul Governo nazionale, affinché anche in Italia sia autorizzata in tempi brevi l’adozione di queste terapie sperimentali salvavita, per impedire che la degenerazione della malattia conduca a morte certa. Ma c’è un’altra richiesta, altrettanto pressante, che rivolgo alla Giunta Emiliano con la mia mozione: assicurare ai dieci malati di Lafora pugliesi e alle loro famiglie sfibrate dalla fatica e dalla sofferenza un sostegno socio sanitario e psicologico, un’assistenza qualificata a domicilio che possa alleviare il quotidiano calvario della malattia. Benché non esista allo stato attuale una terapia in grado di arrestarne o rallentarne la progressione, è possibile limitare le convulsioni e le crisi epilettiche con farmaci specifici. Ma è soprattutto il supporto psicologico e sociale quello che bisogna garantire a questi pazienti fragilissimi e ai loro caregiver, spesso in condizione di disagio e isolamento davvero insostenibili. Impegnarsi per portare in Italia le cure sperimentali frutto delle ricerche americane, che al momento non sono disponibili nel nostro Paese, è un impegno di civiltà e umanità che può salvare e rendere più sopportabile la vita di queste persone così sofferenti”.